A pequena Maria Luíza, ou simplesmente Malu, tem apenas três anos, mas já trava uma grande batalha pela vida. Diagnosticada com uma imunodeficiência combinada grave causada por uma mutação no gene MALT1, a menina sergipana precisa passar por um transplante de medula óssea com urgência.

O tratamento será realizado em São Paulo, e a família está mobilizada em busca de apoio financeiro para arcar com os custos elevados da jornada. A doença genética rara compromete o sistema imunológico, deixando o corpo vulnerável a infecções graves e frequentes. Os sintomas são infecções repetidas, baixo ganho de peso e atraso no desenvolvimento.

De acordo com sua mãe, Adriana Riquelme, a doença rara foi descoberta após um longo período de incertezas e peregrinação por diversos consultórios. “Foi um choque. Naquele momento, parece que o chão se abriu. A cabeça pensa um milhão de coisas ao mesmo tempo. Mas também senti alívio. Tudo que passamos tinha uma causa e um nome”, conta.

Ela explica que, embora o plano de saúde cubra as passagens aéreas, os demais custos do tratamento, como medicamentos, exames fora da cobertura, alimentação, transporte local e hospedagem, serão de responsabilidade da família.

Adriana, que é mãe solo, calcula que precisará morar em São Paulo por pelo menos quatro meses com Malu. “São Paulo é uma cidade cara. A alimentação dela, por exemplo, é exclusivamente à base de fórmula prescrita pela nutricionista, o que pesa muito no orçamento”, diz.

O diagnóstico da imunodeficiência primária só veio depois de muitas tentativas frustradas. “O mais difícil foi o caminho até chegar ao diagnóstico. Ver seu filho piorando a cada dia e nada do que faz ajudar... é desesperador”, desabafa Adriana.

Segundo ela, essa é uma das maiores dores de quem convive com uma doença rara: a incerteza e o despreparo de parte dos profissionais para lidar com esses casos complexos.

Em meio à ansiedade pelo tratamento, o que mais a impulsiona é a força da própria filha. “Ela chora, claro, mas depois diz: ‘sou fote e coajosa, mamãe’. É assim que ela pronuncia. A leveza com que encara tudo é impressionante”, relata.

Apesar da situação delicada, Malu é uma criança cheia de alegria e imaginação. “A maior alegria da Malu é a praia, ela ama! Está entrando na fase do faz de conta e adora ser a 'Dotoia Maía Luíza'”, diz a mãe com carinho.

Apoiada por amigos, familiares e especialmente por sua mãe — a avó de Malu, descrita como "nosso porto seguro" —, Adriana criou uma vaquinha solidária para arrecadar os recursos necessários à viagem e ao tratamento. “Fico muito grata com todo o carinho e engajamento das pessoas. É impressionante como existem pessoas boas, que compartilham, contribuem, oram e torcem por um final feliz”, diz.

Para quem deseja ajudar financeiramente, a mãe disponibilizou sua chave Pix:
Chave Pix (CPF): 011.334.041-97 – Adriana Carolina Riquelme Nascimento (Nubank)
Instagram: @adrianariquelme

Mesmo diante dos medos e desafios, o sonho de Adriana é simples, mas poderoso. “Que ela possa ter uma vida normal, brincar com os amiguinhos sem se preocupar em ficar doente. Sempre imagino minha menina, que é muito serelepe, arrasando nas apresentações da escolinha e eu morrendo de orgulho em assisti-la”, disse.

Fonte: F5News