A senadora Maria do Carmo Alves (DEM) apelou à sensibilidade dos ministros do Supremo Tribunal Federal (STF) para que revejam a decisão que estabelece exceções para a liberação de remédios para portadores de doenças raras. Na decisão, pactuaram-se algumas condicionantes, dentre elas a de que o medicamento já possua registro em “reputadas” agências reguladoras no exterior e que não exista substituto terapêutico no Brasil.

Pelo entendimento dos ministros, a medicação deve ser liberada, de forma solidária, por União, Estado e Municípios, porém, em se tratando dos que não têm registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), deve-se analisar caso a caso. “Nós estamos falando de uma situação grave. De pacientes que enfrentam toda sorte de dificuldade para ter acesso a uma medicação cara que, em geral, para conseguir precisa recorrer à Justiça”, observou Maria.

Ela disse entender que há uma necessidade da normatização, “mas sabemos quão complexa é essa questão. Ninguém escolhe ter um filho ou um parente com doença rara, mas se ele existe, o Poder Público tem que cumprir o seu papel da melhor forma, possibilitando o cumprimento das garantias constitucionais”.

Para a parlamentar, a grande preocupação de todos é que não haja um retrocesso nessa discussão e que os pontos pactuados sejam, de fato, colocados em prática. “A nossa expectativa é que de sejam revistas essas questões de modo a permitir que esses pacientes, bem como os seus familiares, tenham mais tranquilidade”, falou Maria, que participou de todas as discussões sobre o tema, no ano passado, ao compor a subcomissão especial das doenças raras.

Da Ascom