Por sugestão da senadora Maria do Carmo Alves (DEM) a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) promoveu audiência pública para debater formas de melhorar a qualidade de vida de pessoas com distrofia muscular de Duchenne. A doença neuromuscular crônica caracteriza-se por fraqueza e perda rápida de massa muscular, de forma progressiva e contínua, em decorrência da degeneração dos músculos esquelético, liso e cardíaco. “É um assunto pouco conhecido, mas extremamente preocupante. A ideia da audiência foi, exatamente, conhecer um pouco mais sobre o tema e discutir caminhos que garantam aos portadores uma vida mais digna”, explicou Maria.
A parlamentar falou que, no Brasil, são registrados cerca de 700 novos casos por ano. “Não só o problema, mas o diagnóstico e o tratamento, também, são poucos conhecidos da sociedade”, disse a senadora sergipana, lembrando que, segundo estudos, a Duchenne é mais frequente das distrofias musculares e das doenças genéticas letais da infância.
A incidência é de um a cada 3.500 nascimentos do sexo masculino e, em todos os casos, ocorre cardiomiopatia, que é um aumento no músculo do coração, provocando dificuldade de bombeamento do sangue e levando a insuficiência cardíaca. “Por esses fatores, é muito importante o acompanhamento multidisciplinar do paciente, pois é uma doença que apresenta boa parte dos seus sintomas nos primeiros anos de vida de uma criança”, apontou Maria do Carmo.
Para ela, o diagnóstico precoce é fundamental para garantir uma melhor perspectiva na qualidade de vida do paciente. “Está claro que precisamos conhecer o assunto, compartilhar com os profissionais de saúde e buscar tratamentos, desde os mais convencionais até as práticas integrativas”, defendeu Maria, ao falar, ainda, da importância de se criar ambientes adequados para o tratamento desses pacientes.
A democrata ressaltou que, segundo informações da Associação Brasileira de Distrofia Muscular (ABDIM), o problema afeta, em 99% dos casos, meninos e, em pelo menos dois terços deles, a mutação é adquirida da mãe. Outro um terço, ocorre uma mutação nova quando a criança foi gerada.