A senadora Maria do Carmo Alves (DEM) representou hoje (23), a Subcomissão de Doenças Raras do Senado, a CASRaras, no V Encontro Iberoamericano de Doenças Raras, que começou nesta segunda e vai até quarta-feira (25), no Rio de Janeiro.

“É um evento extremamente importante, organizado pelo Instituto Vidas Raras, que reúne representantes de 13 países, e traz como tema principal uma discussão sobre a transparência e a ética na defesa dos direitos das pessoas com doenças raras", afirmou Maria.

A democrata lembrou que a Subcomissão apresentou na semana passada uma emenda de R$ 200 milhões, ao Orçamento da União de 2018, para garantir a compra dos chamados medicamentos órfãos, destinados aos doentes raros. “Esses medicamentos são chamados órfãos porque possuem pouca procura do mercado, mas são de profunda importância para os raros, a quem são destinados”.

Maria lembrou que só no Brasil existem cerca de 13 milhões de doentes raros. Na América Latina esse número chega a 42 milhões. “Faz-se necessário dar mais visibilidade a essa questão, de modo a garantir aos portadores de doenças raras o direito ao diagnóstico e ao tratamento continuado”, afirmou a senadora sergipana, ao ressaltar a importância do evento.